IL REGISTRO NAZIONALE ADHD

Stefano Vella
Direttore del Dipartimento del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Roma

Il registro vincola la prescrizione del Metilfenidato alla predisposizione di un piano terapeutico semestrale da parte del Centro clinico accreditato alla diagnosi e terapia (Centro di riferimento). Questo passaggio è finalizzato a garantire accuratezza diagnostica e ad evitare un uso improprio del farmaco.
La terapia con metilfenidato deve essere iniziata dal neuropsichiatra infantile dopo aver valutato tutte le informazioni disponibili e sentiti gli altri operatori sanitari e sociali (psicologo, pediatra di famiglia, assistente sociale, etc.) che si prendono cura della salute del bambino e della sua famiglia. Appare opportuno che la prima prescrizione avvenga in Centri di Riferimento indicati dalle regioni (almeno uno per regione) operanti presso strutture accreditate di Neuropsichiatria Infantile. Tutto il percorso diagnostico e terapeutico per i bambini ed adolescenti con ADHD deve far riferimento a tali Centri, che dovranno prevedere in organico od in convenzione le figure professionali del pediatra, dello psicologo, del pedagogista e dell’assistente sociale.
I bambini in terapia con metilfenidato devono essere monitorati regolarmente. Per ogni bambino, viene predisposto un piano terapeutico personalizzato che prevede il controllo clinico da parte del neuropsichiatra infantile del Centro di riferimento dopo una e quattro settimane di terapia per la valutazione dell’efficacia e della tollerabilità. Qualora venga deciso di mantenere la terapia farmacologica, saranno programmati controlli clinici almeno dopo 5 mesi e successivamente almeno ogni sei mesi. Il piano terapeutico deve riportare la durata prevista del trattamento (massimo sei mesi, rinnovabili). La valutazione nei periodi intermedi sarà effettuata dal neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali in collaborazione con il pediatra di famiglia. In questi controlli intermedi, il neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali o il pediatra possono effettuare la prescrizione del farmaco, attenendosi a quanto previsto dal piano terapeutico del Centro di Riferimento che dovrà accompagnare (in copia) la ricetta. Appare opportuno sospendere, almeno una volta all’anno (es. vacanze estive), il trattamento farmacologico per verificarne la reale necessità.
Ogni bambino con diagnosi di ADHD deve essere seguito con visite periodiche per almeno due anni. Saranno attentamente monitorate l’intensità dei sintomi, la compromissione globale, l’eventuale comorbidità e/o comparsa di complicanze, l’efficacia e tollerabilità degli interventi terapeutici.
L’ISS è responsabile della qualità e veridicità dei dati presenti nel data base centrale e presso i centri di riferimento regionali. I centri di riferimento regionali sono responsabili della qualità e veridicità dei dati trasmessi.
I dati relativi ad ogni bambino iscritto nel registro saranno immessi su CRF di arruolamento e di follow up presenti su un’area protetta del portale www.iss.it cui i centri, i servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile e i pediatri potranno accedere mediante userid e password. Nei casi in cui non sia disponibile un collegamento internet il CRF potrà essere inoltrato via fax o via posta prioritaria ai centri di riferimento regionali. Il data warehouse del registro è allocato presso l’Istituto Superiore di Sanità che è responsabile della sua protezione e gestione. Su indicazione del Comitato Scientifico del registro o su richiesta degli attori dello stesso possono essere svolte visite di audit. Ogni sei mesi l’Istituto Superiore di Sanità produrrà dei report sull’attività del registro. Il registro sarà attivo per due anni dal momento della sua attivazione.

La terapia farmacologica dell’ADHD

Filippo Drago
Dipartimento di Farmacologia Sperimentale e Clinica, Università degli Studi di Catania, Catania

Il disturbo dell’attenzione con iperattività (ADHD) è una comune alterazione comportamentale riscontrata nel 3-7% dei bambini in età scolare (American Psychiatric Association, 2000), caratterizzata da intensa attività motoria, impulsività, disattenzione, a cui spesso si associano anche ansia e depressione. Diversi sistemi neurotrasmettitoriali possono potenzialmnete essere coinvolti nell’ADHD, ma le maggiori evidenze finora accumulate riguardano soprattutto il coinvolgimento delle catecolamine, dopamina e noradrenalina.
Alcuni studi hanno dimostrato che dal 50% all’80% dei bambini con ADHD presentano un miglioramento clinico se utilizzano farmaci psicostimolanti. I farmaci più comunemente utilizzati appartengono alla famiglia delle amfetamine e bloccano i trasportatori di dopamina e noradrenalina. Essi sono il metilfenidato (Ritalin), la D-amfetamina (Peredine) e la pemolina (Cylert). Lo scopo della terapia stimolante nell’ADHD é quello di aumentare l’abilità del bambino ad esercitare l’autocontrollo quando necessario. L’indicazione primaria per l’utilizzo di farmaci psicostimolanti include il deficit d’attenzione, l’impulsività e l’iperattività che residuano dopo il deterioramento funzionale osservato a scuola e a casa. I farmaci psicostimolanti possono anche avere un ruolo nel trattamento del bambino con disattenzione ed impulsività ma senza iperattività. La terapia stimolante migliora l’apprendimento a breve termine, prolunga la capacità d’attenzione, e migliora i risultati degli scopi prefissati, cioè l’autocontrollo del bambino. Inoltre, risulta anche migliorata la concentrazione ed é ridotta l’impulsività insieme con l’iperattività ed il comportamento aggressivo.
Diversi studi hanno dimostrato l’efficacia del metilfenidato, della D-amfetamina e della pemolina nel trattamento di bambini con sintomi di ADHD. Studi comparativi hanno dimostrato una lieve superiorità del metilfenidato rispetto alla D-amfetamina. Ulteriori studi hanno dimostrato la stessa efficacia o la lieve superiorità del metilfenidato e della D-amfetamina sulla pemolina. Il metilfenidato é, nella pratica clinica, lo psicostimolante più comunemente impiegato nella terapia dell’ADHD ed é considerato il farmaco di scelta da alcuni ricercatori. Anche la D-amfetamina é considerata farmaco di scelta per la sua efficacia simile a quella del metilfenidato, e per il minor costo. Entrambi i farmaci producono effetti sul comportamento approssimativamente un’ora dopo l’assunzione ed hanno una durata d’azione di circa 4-6 ore, con la necessità quindi di ripetere la dose più volte al giorno.
L’atomoxetina, che blocca il trasportatore presinaptico della noradrenalina ed ha minima affinità per i trasportatori di dopamina e serotonina, ha dimostrato di svolgere un’efficace attività clinica in studi clinici controllati su bambini ed adolescenti con ADHD.

 

Il bambino ADHD a scuola: autoregolazione cognitiva e strategie metacognitive in ambito scolastico

Evelina Maffey
Referente Provinciale A.I.F.A. Onlus, Agrigento

Quali sono le sensazioni, le emozioni, il senso di disagio, il senso di inadeguatezza, le frustrazioni di un bambino adhd? Che cosa gli passa per la testa, che cosa pensa e come percepisce il mondo e gli altri? Quali sono i suoi pensieri? “Vorrei entrare nel tuo mondo di sogni e di fantasie e cercare di capire dove viaggi” Ho sentito una volta da una insegnante di francese parlare ad un ragazzino adhd che perdeva sempre le cose e anche quando faceva i compiti o riusciva a studiare bene la lezione, inevitabilmente si dimenticava i quaderni o i libri per poi piangere fino alla disperazione. L'ho visto, una volta sbattere la testa contro il muro e rinchiudersi dentro se stesso e dire poi ad alta voce, con la mimica di un fumetto televisivo: “ e adagio adagio, io divento malvagio”. Poi si incupiva perché era consapevole che questo mondo lo stava portando alla disperazione, lui non voleva ma era più forte di lui correre, reagire d'impulso, scappare via o perdersi in fantasticherie, in mondi lontani.
Si può avvertire nella modifica della diagnostica dell'adhd un passaggio in campo semantico: se nella diagnosi 'ipercinetica del bambino' (1968) si evidenziava l'aspetto motorio con un evidente influsso behaviouristico di stampo comportamentale, nel ICD-10 e nel DSM-IV (con i tre sottotipi disattento, combinato ed iperattivo) emerge l'aspetto evolutivo strutturato specificatamente per i disturbi dell'infanzia e nello specifico l'aspetto cognitivo a rivelare gli influssi cognitivi (Bruner,Chomsky).
La scuola, in particolar modo quella elementare nei Nuovi Programmi, secondo l'insegnamento di Bruner afferma che bisogna “sviluppare la cognitività nei bambini e organizzare le proprie conoscenze ed il proprio bagaglio culturale”. Che cos'è la cognività nel bambino e come possono gli insegnanti adoperarsi al fine di sviluppare questa cognitività? In una scuola dove l'accento viene posto più sui risultati che sui processi viene difficile chiedersi come si possono misurare, o diciamo quantificare i processi cognitivi, potenziarsi e sviluppare nel discente la metacognizione che non è altro che la consapevolezza di come funzionano il proprio processo di apprendimento e la valutazione del proprio modo di conoscere e pertanto ad insegnare ad imparare secondo l'ottica di un'educazione permanente. I processi cognitivi sono “attenzione-percezione-memoria-pensiero”: tra cui l'Attenzione che si può suddividere in 'selettiva', 'focale', 'mantenuta e o sostenuta', 'concettuale', 'divisa','shift” (spostamento rapido); ma nel bambino adhd si potrebbe dire che 'mal funziona', è poco regolata l'attenzione 'sostenuta o mantenuta' e a volte insieme anche quella 'selettiva' proprio per la difficoltà oggettiva del bambino adhd di inibire gli stimoli esterni e potersi concentrare sul proprio oggetto di lavoro e poter distribuire a livello attentivo le risorse secondo il proprio livello psicofisiologico, il quale è a sua volta determinato dal livello complessivo di stimolazione dell'ambiente in uno specifico momento. Nel complesso nel bambino adhd viene a mancare l'autoregolazione cognitiva e cioè l'organizzazione ed il controllo dei processi cognitivi proprio perché c'è un deficit delle funzioni esecutive, un'eccessiva sensibilità ai rinforzi e un deficit nella regolazione degli stati fisiologici nella mancanza o difficoltà ad inibire gli impulsi. Vygotskij ha sottolineato l'importanza del linguaggio nella formazione dell'autoregolazione perché il bambino prima indica gli oggetti all'esterno e solo progressivamente il linguaggio diventa interno e da interiore realizza quella forma di pensiero interno che autoregola i propri processi psichici e che ha la funzione di fare da 'controllo' e da filtro verso l'esterno. Al bambino adhd manca questo sviluppo verbale ed anche per questo 'spara le risposte' prima di pensare oppure trova difficoltà a trovare delle soluzioni per problemi in quanto non valuta la situazione attentamente, non utilizza il ventaglio di soluzioni possibili e quindi entra in conflitto con i compagni, è meno disponibile alla collaborazione oppure appare più annoiato nell'apprendimento.
Secondo Barkley il deficit delle funzioni esecutive porta ad una riduzione (secondo gli studi realizzati) del 30%. Quindi gli insegnanti dovrebbero considerare che è molto probabile che ci sia una discrepanza tra la capacità intellettuale propria del bambino il quale può dimostrare di essere competente ed anche ricco in campo verbale e allo stesso tempo carente nella realizzazione di compiti od attività. In breve il bambino adhd ha difficoltà nella 'performance' nell'esecuzione.
È importante stabilire un rapporto positivo di empatia e comprensione nei confronti del bambino adhd secondo la RET “io sono okey, tu sei okey” nonché l'importanza della risposta fisica (stroking). Il bambino dovrà essere parte integrante della classe e partecipe alla vita scolastica secondo il cooperative learning e facendo leva sui suoi 'punti forza' e sottolineando quello che riesce a fare piuttosto che sui propri errori o su quello che non è riuscito a fare. Quindi si utilizzerà un linguaggio positivo e di rinforzo con feedback evitando di usare delle negazioni o domande retoriche:” Perché non sei stato attento o non hai finito?” Meglio: “Bravo! Ora fai più attenzione e sottolinea o evidenzia con il colore quello che leggo oppure ripeti quello che ho raccontato ecc.”
Per facilitare al meglio le funzioni esecutive è opportuno frazionare la lezione in micro-unità didattiche da riprendere ciclicamente.
Barkley suggerisce delle strategie nella gestione della classe.
Ne derivano delle considerazioni di base sull'insegnamento ad un bambino ADHD ovvero suggerimenti didattici, quali:
- non far ripetere una classe al bambino
- controllo del comportamento da parte del gruppo
- diminuzione del carico di lavoro
- sequenza degli obiettivi: prima la produttività, poi la precisione
- assegnazione dei compiti per casa settimanalmente
- consentire un po' di irrequietezza nell'area di lavoro
- porre degli intervalli negli o tra gli esercizi, frazionarli
- sottolineare i testi con evidenziatori colorati
- annunciare i compiti all'inizio della lezione
- assegnare un compagno di studi per fare i compiti
- sviluppare il tutoring anche con coetanei al di fuori della scuola
- alternare attività a basso ad altre a più alto gradimento
- animare le lezioni, in modo teatrale, drammatico anche enfatizzando il tono della voce, quando occorre;
- dare meno/non dare compiti ai bambini nelle elementari (massimo 10 min. per ogni livello di classe scolastica) e non fare finire gli esercizi di classe a casa.
Quindi, conferire gli incentivi con mezzi diversi quali:
- conferire lodi, approvazioni, apprezzamenti (manager per un minuto)
- adottare sistema a gettoni o a punti per determinare le conseguenze dei comportamenti.
Ancora, realizzare la scheda giornaliera di comportamento al fine di tenere nota dei miglioramenti, anche per finalità statistiche compilata da ogni insegnante alla fine della lezione.
Le regole e il tempo:
- un manifesto in forma di poster con le regole per ciascun periodo di lavoro
- utilizzo di timer, orologi, segnali temporali registrati.
Verso l'autogestione:
- ogni giorno il bambino registra la sua produttività su una scheda o grafico che viene esposto pubblicamente
- il bambino si auto-valuta su una scheda di comportamento giornaliera
- l'insegnante gli dà un segnale per ricordargli di fare l'auto-valutazione (“Turtle”)

“IO E L’ADHD”

Giovanni Bracchitta
Referente Provinciale AIFA Onlus
Ragusa

Clinicamente l’ADHD è un disturbo neurobiologico multifattoriale,per il ragazzo è un qualcosa con cui convivere tutti i giorni,un disturbo che a volte controlla che cerca di capire, ma spesso molto spesso non ci riesce e allora si chiede perche. Sono tante le domande a cui non trova risposta.
Perché non riesco a seguire a scuola le lezioni, non riesco a stare fermo, mi distraggo sempre, non vorrei disturbare gli altri ma le lezioni sono sempre troppo lunghe e io devo pur muovermi.
A casa sono troppo lento nei compiti, mi dimentico che sto mangiando, disturbo mio fratello.
Fuori i compagni mi evitano, l’unico amico che mi rimane sono io.
Un ragazzo ADHD è irascibile, agitato, nervoso, distratto, irrequieto? No! È un bambino solo! Che vuole essere compreso, che si aspetta dagli adulti di essere aiutato,capito amato.
Quando questo non succede o ci viene difficile comprenderlo,allora quel soggetto diventa un bambino cattivo, troppo tempo per recuperarlo, meglio emarginarlo. E poi con l’ADHD è tutto più facile, non si vede! È la malattia invisibile forse c’è, forse esiste o forse no, o è solo frutto del progresso. Ma si, ci conviene pensare che sia così è tutto più semplice, magari aspettiamo che la medicina faccia ancora ricerca, poi in futuro si vedrà.

“E io? Io cosa faccio nel frattempo come mi debbo comportare?”

IL RUOLO TERAPEUTICO DELLA FAMIGLIA

Janine Scibetta
Referente Regionale Sicilia AIFA Onlus
Palermo

Nel contesto dell’approccio terapeutico complesso e multimodale un ruolo fondamentale alla pari con le cure farmacologiche e comportamentali è assunto dai genitori nel seguire una serie di principi atti ad aiutare il bambino ADHD a superare le proprie difficoltà. L’insegnamento delle tecniche di aiuto e sostegno avviene durante il parent-training, da un lato, ed i gruppi di mutuo-aiuto per favorire gli scambi e la collaborazione tra genitori che vivono e sperimentano sulla propria pelle una quotidianità non sempre facile.
Faccio riferimento alla guida del Prof. Russel Barkley, noto studioso dell’ADHD che da oltre 20 anni dedica tutto il proprio impegno e studio per questo disturbo. Russel Barkley in questa sua guida, parte dall’asserto che l’ADHD è un disturbo legato ad un deficit nell’auto-controllo e delle funzioni esecutive fondamentali che servono per pianificare, organizzare e portare a termine il comportamento umano su lunghi periodi. Barkley suggerisce di fissare la lista dei 1 principi guida sullo specchio del bagno, su una parete del proprio ufficio per poter dare un’occhiata quando ci si alza e ricordarli durante il giorno.
1. Fornire al bambino ritorni (feedback) e ricompense più immediati
I bambini ADHD sembrano vivere molto di più sotto il controllo del momento, per cui si cerca di diventare parte di quel momento con continui feedback positivi e ricompense immediate quali complimenti, manifestazioni fisiche di affetto, regali, punteggi, privilegi.
2. Dare al bambino feedback più frequenti
I bambini con ADHD necessitano di feedback rapidi e frequenti. La tenacia dei genitori dovrà essere conservata soprattutto quando stanno provando a cambiare in modo significativo una cattiva condotta. Durante il periodo di lavoro il genitore dovrà elogiare frequentemente il bambino e invogliarlo a rimanere sul compito fornendogli parole di incoraggiamento al fine di continuare al lavorare con forza.
3.Utilizzare un alto numero di mezzi e premi
È proprio la natura biologica della disturbo che impone ad usare mezzi o premi più grandi, più significativi e talvolta materiali per sviluppare e mantenere positivi i comportamenti del bambino ADHD.
4. Usare incentivi prima della punizione
La punizione da sola in assenza di buone ricompense e feedback positivi, non è molto efficace e porta a risentimento e ostilità.
I genitori devono frequentemente ricordare la regola “il positivo prima del negativo” partendo dal presupposto che il bambino ADHD riceve già abbastanza punizioni ed umiliazioni da coloro che non comprendono il suo disturbo.
5. Sforzarsi di raggiungere la coerenza
La coerenza significa quattro cose importanti: 1) essere coerenti nel tempo, 2) non scoraggiarsi troppo presto, 3) rispondere sempre allo stesso modo anche in contesti diversi, 4) essere sicuri che entrambi i genitori stiano usando gli stessi metodi.
6. Agire, non parlare
Agendo rapidamente e frequentemente il nostro bambino con ADHD si comporterà meglio. Riprendere a parlare, invece, significherà ottenere un aggravamento e la mancata obbedienza.
7. Prevedere le situazioni problematiche
Il genitore potrà preservarsi dall’angoscia anticipando le situazioni problematiche considerando prima del tempo il modo migliore per affrontarle, sviluppando un piano di azione prima di entrarci e condividendo prima il piano con il bambino e quindi seguendolo passo passo.
8. Assumere una prospettiva di disabilità
Bisogna provare a mantenere una certa distanza psicologica e ricordarsi della disabilità ogni giorno, specialmente quando stiamo provando ad affrontare un comportamento distruttivo.
9. Non personalizzare il disordine o i problemi del tuo bambino
I genitori non devono mai permettere che il loro senso di auto-stima e di dignità personale risultino intaccati. Restiamo calmi, manteniamo un senso di humour, proviamo a seguire i principi. Talvolta bisogna allontanarci dalla situazione per un momento andando in un’altra stanza per riprendere le risorse mentali e il controllo sui nostri sentimenti.
10. Praticare il perdono
Bisogna perdonare il bambino, gli altri e se stessi ogni giorno..

I gruppi di mutuo aiuto
I genitori per il loro grosso impegno necessitano di essere sostenuti ed aiutati non solo dalla scienza medica e psicologica ma anche da chi è costretto a percorrere la stessa strada. Essi sono costituiti da pari che si uniscono per assicurarsi reciproca assistenza nel soddisfare bisogni comuni, per superare un comune handicap o un problema di vita oppure per impegnarsi a produrre desiderati cambiamenti personali o sociali. Possono rappresentare quell’anello di forza molto efficace nella politica di aiuto e di sostegno per i bambini e le famiglie con problematiche complesse, laddove resta fondamentale non dimenticarsi che dietro ad ogni bambino c’è e deve esistere una famiglia forte sulla quale bisogna impiegare ogni sforzo perché si senta sorretta.